Cada 28 de septiembre, y en ocasiones el último domingo de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una jornada destinada a sensibilizar sobre esta patología poco frecuente que afecta la retina y que conduce a una discapacidad visual progresiva.
Desde la perspectiva de la discapacidad visual y la tiflotecnología, este día adquiere una relevancia adicional. No solo se trata de sensibilización social, sino de reconocer la necesidad de accesibilidad real, acompañamiento tecnológico y espacios de innovación que permitan a quienes conviven con esta enfermedad seguir participando activamente.
Comprender la retinosis pigmentaria: más allá del nombre
La retinosis pigmentaria (también conocida como retinitis pigmentosa) no es una única enfermedad sino un conjunto de distrofias retinianas hereditarias y degenerativas. Su progresión varía según el tipo genético, pero típicamente comienza con dificultad para ver en la oscuridad (ceguera nocturna) y reducción del campo visual periférico (“visión en túnel”) antes de ir comprometiendo la visión central. Algunas manifestaciones avanzadas pueden incluir cataratas tempranas y edema macular.
Esta progresión lenta pero constante representa un reto dual: biológico e social. No basta con diagnosticar, sino acompañar con recursos tecnológicos y estrategias inclusivas que respondan al cambio visual día tras día.
La tecnología al servicio de la autonomía visual
Para muchas personas con retinosis pigmentaria, el soporte tiflotecnológico no es opcional, sino indispensable. A continuación, algunas líneas clave:
-
Dispositivos de baja visión: lupas electrónicas, magnificadores portátiles, lectores OCR (reconocimiento óptico de caracteres) y apps que transforman texto escrito en voz.
-
Aplicaciones accesibles: lectores de pantalla correctamente optimizados para adaptarse al resto visual, aplicaciones con ajustes de contraste y tamaño de texto, navegación simplificada.
-
Realidad aumentada y audio-guías adaptadas: en museos, parques o espacios culturales, despliegues que permiten “sentir” texturas, recibir descripciones sonoras o experimentar experiencias sensoriales integradas.
-
Terapias génicas emergentes y ensayos clínicos: aunque no todos los casos de retinosis pigmentaria se beneficiarán de tratamientos en el corto plazo, hay líneas de investigación activas en el ámbito genético, celular y de implantes retinianos que suscitan gran interés en la comunidad.
Sin embargo, estas innovaciones no tienen valor real si no van acompañadas de accesibilidad digital y educativa: interfaces amigables, documentación en formatos accesibles, soporte técnico y diseño desde el inicio pensando en la discapacidad visual.
Reflexión final
Hoy no solo se visibiliza una enfermedad: se visibiliza una comunidad que exige caminos de acompañamiento real, no simbólico. La retinosis pigmentaria puede ser progresiva y silenciosa, pero las respuestas —científicas, tecnológicas y sociales— deben ser cada vez más visibles.
En CONTICGO.net reafirmamos nuestro compromiso con la accesibilidad, la innovación tiflotecnológica y el apoyo mutuo. Hoy, y todos los días, acompañamos con esperanza, información y recursos para que nadie transite solo este viaje visual.
🔗 Enlace de entrada recomendado:
-
La Voz de Puertollano – artículo “28 de Septiembre: ‘Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria’” La Voz de Puertollano
-
Noticias sobre educación inclusiva y tecnología en nuestra web
-
Recursos de tiflotecnología y accesibilidad para personas con discapacidad visual